科普|结节、肿瘤、癫痫...这些让人焦虑的词竟然发生在一个人身上!

2017-05-19 腾讯公益 腾讯公益
 

我有一个好听的名字“蝴蝶结孩子”,

但我并不因此而快乐。

   当我还在妈妈肚子里的时候,

我的基因就缺少了一部分。


慢慢的,我会有癫痫的症状出现,

还会比同龄的孩子发育的慢一些。

慢慢的,我的脸上长满了奇怪的“痘痘”,

好像蝴蝶结一样。

慢慢的,小伙伴们离我而去……


我渴望小伙伴们依然愿意和我玩。

我渴望有人站在我身边,

陪着我告诉我“你永远不会孤单”。


一个结节性硬化症孩子的自述

故事经当事人授权,改编自《我和我们的故事》、《抗病“父子兵”刘金柱与刘秋志》。

漫画|豆芽妈

编辑|Echo

出品|豌豆Sir 、病痛挑战基金会



今天暖心科普的主人公名叫刘金柱

他本人是一名结节性硬化症患者,

同时还是一位病童的父亲;

也是北京蝴蝶结结节性硬化症

罕见病关爱中心的创始人,

大家亲切的称他“涛哥


蝴蝶结罕见病群体,每6000新生儿中有一个,全世界有100万以上的这样的伙伴。2017年8月,他们将开一次属于自己的家庭大聚会,一起走出家门,听听不同的病友故事,国内外专家的疾病知识、接受义诊。

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